La ASL Bari compie un passo fondamentale nell’assistenza alle persone con malattie rare, lanciando un modello organizzativo multidisciplinare che mira a superare la frammentazione dei percorsi di cura. L’iniziativa, presentata in un evento formativo tenutosi oggi, istituisce una rete di 10 nodi ospedalieri nel territorio, tra cui figura anche il Presidio Ospedaliero di Monopoli.
Dietro i 12.284 pazienti con malattia rara registrati nel territorio della ASL Bari, ci sono storie complesse che richiedono un’assistenza coordinata e continua. È per rispondere a questi bisogni che l’Azienda Sanitaria Locale ha attivato il team multidisciplinare per le malattie rare, inizialmente focalizzato sull’età evolutiva ma destinato a estendersi anche alla popolazione adulta.
Il Ruolo di Monopoli nella Rete Territoriale
Per garantire risposte assistenziali complesse e ridurre la necessità di costosi e faticosi spostamenti fuori regione, la ASL Bari ha creato una solida rete di cura. L’Ospedale di Monopoli è stato individuato come uno dei 10 nodi della Rete regionale Malattie Rare attivi sul territorio, affiancando i presidi di Altamura, Di Venere e San Paolo.
“Un’organizzazione – ha spiegato la dotatata Alessandra Ancona, responsabile del Centro territoriale Malattie Rare aziendale – pensata per superare percorsi frammentati e garantire risposte coordinate, riducendo la necessità di spostamenti fuori territorio.”
L’inclusione di Monopoli nella rete è un segnale tangibile dell’impegno aziendale per l’assistenza di prossimità, rendendo il percorso di cura integrato più accessibile anche per i cittadini del sud-est barese.
Il Team Multidisciplinare: un Esempio di Cura Integrata
Il cuore di questo nuovo approccio è il Centro Epilessia ed Elettroencefalografia dell’età evolutiva, guidato dal dottor Vittorio Sciruicchio, che attualmente segue 130 bambini e ragazzi con malattie rare e complesse.
Il team è composto da una vasta gamma di specialisti che operano in sinergia per offrire una presa in carico olistica:
Neurologi e Neuropsichiatri Infantili
Medici del Centro Territoriale Malattie Rare
Genetisti
Pneumologi, Cardiologi, Fisiatri, Endocrinologi, Otorinolaringoiatri
Ginecologi, Neuroradiologi e Oculisti
Questa integrazione, che ha già portato a oltre 70 prestazioni multidisciplinari, si è dimostrata cruciale. In casi con prognosi severe, l’approccio integrato ha permesso un prolungamento della vita con una qualità dignitosa, migliorando il benessere complessivo dei pazienti e delle loro famiglie.
Prospettive Future: Continuità della Cura
Il modello di cura, nato per l’età evolutiva e che include patologie come la Sindrome di Rett, la Sindrome di Dravet e la Sclerosi Tuberosa, è destinato a crescere.
L’obiettivo è garantire una continuità assistenziale nel delicato passaggio dall’età pediatrica all’età adulta. Il team multidisciplinare estenderà infatti le sue attività anche sulla popolazione adulta, utilizzando altri nodi della rete regionale per assicurare che il percorso di cura non si interrompa mai.
Per maggiori informazioni e sulle modalità di accesso ai servizi, è possibile consultare la sezione dedicata sul sito istituzionale della ASL Bari.