DON(n)A la Gardenia di AISM torna in piazza e arriva anche a Monopoli

Giovedì, ore 11:22

Appuntamento al 7 e 8 marzo presso il Convento di San Francesco da Paola e la Parrocchia di Sant’Antonio 

 

Nei giorni 7 e 8 marzo, in occasione della Festa della Donna, la Gardenia di AISM torna in quattromila piazze italiane con diecimila volontari e arriva anche a Monopoli presso il Convento di San Francesco da Paola e la Parrocchia di Sant’Antonio.

 

DON(n)A  la Gardenia di AISM” è la tradizionale manifestazione di solidarietà, promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dalla sua Fondazione (FISM) con il patrocinio di Pubblicità Progresso. La campagna di raccolta fondi  vedrà anche quest’anno 10.000  volontari impegnati ad offrire una pianta di Gardenia a fronte di  un contributo minimo di 15 euro.

“La Gardenia di AISM” ha permesso negli anni di raccogliere significativi fondi destinati al finanziamento dei progetti di ricerca e al potenziamento di servizi per le persone colpite da SM, in particolare per le donne a cui questa manifestazione è dedicata.  I fondi raccolti con Gardenia di AISM 2015 saranno impiegati in progetti di ricerca finalizzati a trovare, in particolare, nuovi trattamenti per le forme gravi di sclerosi multipla ad oggi orfane di terapie. Una forma che colpisce almeno 25 mila persone in tutta Italia e un milione nel mondo.

E dal 23 febbraio al 15 marzo accanto a “La Gardenia di AISM” si può sostenere anche la ricerca inviando un SMS o chiamando da rete fissa il 45599 del valore di 2 euro con cellulare personale TIM, Vodafone, Wind, 3, Postemobile e CoopVoce e per ogni chiamata allo stesso numero da rete fissa Vodafone, Teletu e TWT oppure 2 o 5 euro chiamando lo stesso numero da telefono di rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb.

La Sclerosi Multipla è donna. Tre video guide per superare alcuni sintomi “invisibili”: conoscerli è il primo passo per superare le difficoltà legate alla malattia

 

“Due anni fa, a 24 anni  ho ricevuto la diagnosi di SM.

E’ come se avessi avuto un bambino che dipenderà per le proprie necessità solo ed esclusivamente da me, in ogni momento della giornata e della vita. Da ora in poi.

Quando ha fame devo pensare a fornirgli cibo, quando è stanco devo fermarmi; quando ha bisogno di attenzione, di calma, di ascolto devo dedicarmi a lui, completamente…” .

 

Sono le parole di Pinda, la giovane donna che parla di sé e del suo rapporto con la sclerosi multipla. Una malattia al femminile, che colpisce in Italia quasi 50.000 donne, con una prevalenza di due volte superiore agli uomini.

Si tratta di una grave malattia cronica del sistema nervoso centrale progressivamente invalidante, per la quale ancora oggi non esiste cura definitiva. E’ una delle più frequenti cause di disabilità nelle persone giovani. Il suo esordio avviene tra i 15 e i 50 anni, ma spesso si manifesta tra i 20 e i 40 , con un picco tra i 28 e i 30.

Un processo infiammatorio ricorrente provoca il danneggiamento della mielina, la guaina protettiva che avvolge ed isola le fibre nervose e che permette loro di condurre gli impulsi dalle diverse aree del sistema nervoso centrale alla periferia e viceversa.

Fatica, disturbi cognitivi e visivi, urinari, sessuali, sensitivi e motori sono i sintomi più frequenti della sclerosi multipla. Sono sintomi variabili e possono presentarsi singolarmente o insieme. Fanno parte della vita di ogni persona o ogni donna sia che abbia una forma acuta o progressiva della malattia, sia che sia ai suoi esordi e abbia una forma a decorso recidivante e remittente.

 

Vi sono disturbi e difficoltà più complesse di altre, nella vita di ogni persona con SM: spesso non sono visibili, sono difficili da individuare e da spiegare agli altri. Eppure impattano tanto nella vita più intima e personale di una persona con SM. La rendono più sola, la limitano nelle proprie emozioni e nelle relazioni.

 

Disturbi cognitivi; difficoltà di relazione nell’ambiente di lavoro; problemi di intimità e sessualità con il proprio partner… di questo non è facile parlare. I più non affrontano questi problemi con i propri terapisti. Ma sono le donne le più interessate a discutere, mettersi in gioco, vincere la sfida verso la propria autonomia e indipendenza. Vogliono poter scegliere il lavoro che garantisce autonomia e dignità; desiderano un compagno con cui condividere una vita di coppia soddisfacente e appagante.

La sclerosi multipla produce bisogni che non riguardano il solo ambito fisico, ma anche psicologico e sociale. Ha un grande impatto in ogni ambito esistenziale: dal lavoro alla famiglia, dalla sfera intima ai progetti personali.

 

E’ per questo nascono le videoguide di AISM www.aism.it/videoguide allo scopo di far conoscere i sintomi.       


 

Sono strumenti pratici e funzionali in alcuni momenti del percorso di vita con la SM. Attraverso la comunicazione e l’informazione, si intende promuovere una maggiore consapevolezza su temi e aspetti rilevanti per le persone stesse al fine di migliorare l’approccio e la gestione della propria vita quotidiana con la malattia.

 

Ecco quali sono:

 

E’ on line il nuovo tutorial: parliamo di sessualità

È online la nuova video guida di AISM per affrontare un argomento tabù legato alla SM

La sclerosi multipla può determinare cambiamenti che influenzano le modalità soggettive di esprimere la propria sessualità. Ogni persona con SM mantiene la capacità di dare e ricevere affetto e piacere sebbene, talvolta, diventi necessaria una certa dose di creatività per risolvere le difficoltà e trovare modi alternativi di vivere in maniera appagante l’intimità. Capire come i sintomi della SM condizionino la sessualità rappresenta un passo cruciale per superare eventuali problematiche dovessero sorgere. Che si tratti di una persona neodiagnosticata o con disabilità fisica, giovane, adulta, single o impegnata in una relazione, la SM non attenua il bisogno umano di dare e ricevere affetto e piacere nell’intimità.

 

Sclerosi multipla: comprendere i disturbi cognitivi

Si manifesta nel 60 % delle persone con SM, ma si tratta di problemi rilevanti solo in meno del 10% dei casi. Attenzione, memoria, funzioni esecutive, sono le attività più colpite. In alcuni casi gli effetti di questi disturbi – se non riconosciuti e gestiti – possono influenzare anche le attività lavorative. Sono sintomi “invisibili”, difficili da spiegare, accettare e gestire e possono avere un impatto diretto sulla qualità di vita. Per questo possono ledere l’autostima ed essere male interpretati da chi ci sta intorno, come familiari, amici, colleghi. Se non adeguatamente informati possono confonderli con pigrizia, sbadatezza, disinteresse, distrazione. I disturbi cognitivi sono sintomi della sclerosi multipla come altri disturbi legati alla patologia: vista, equilibrio o funzioni motorie.

Il Video tutorial di AISM spiega cosa sono e come gestire questo tipo di disturbi
Per maggiori informazioni: www.aism.it/disturbicognitivi

Lavoro e sclerosi multipla: lo dico o non lo dico?

Si può essere penalizzati dopo aver comunicato la propria diagnosi di SM sul posto di lavoro? Cosa succede se non si comunica la diagnosi? Dire di avere la SM può influire ai colloqui? Sono alcuni tra i quesiti più frequenti tra le persone con SM. La gestione della sclerosi multipla sul posto di lavoro è molto spesso fonte di ansie, preoccupazioni da parte delle persone con SM, ma anche di discriminazione e diritti non agiti o negati. Il lavoro è una precondizione per la piena integrazione delle persone con disabilità e con SM. In questo video, realizzato da AISM, si possono trovare le risposte ai propri interrogativi: i rischi e le opportunità, gli obblighi di legge e i fattori da considerare per una scelta consapevole.

Conoscere anche la l’ esperienza delle persone che vivono questo problema è fondamentale per poter realizzare progetti a supporto di tutti, ma anche per poter rappresentare i diritti della persona con SM presso enti e istituzioni. Racconta la tua esperienza ad AISM! Per maggiori info: www.aism.it/lavoro

LA SCLEROSI MULTIPLA

 

Più di due milioni di persone nel mondo, 700.000 in Europa, 72.000 in Italia hanno la sclerosi multipla, patologia che viene diagnosticata soprattutto quando si è giovani, tra i 20 e i 40 anni, nei momenti più ricchi di progetti e prospettive.

È la sclerosi multipla, una malattia del sistema nervoso che colpisce non solo  la mielina, la guaina che riveste i nervi, che una volta danneggiata dall’attacco della malattia, impedisce che il segnale nervoso passi più correttamente, ma anche la sostanza grigia.

Di sclerosi multipla non si muore, è una malattia cronica, che dura tutta la vita e colpisce le donne due volte più degli uomini.

Non sono ancora state scoperte cure risolutive e neppure se ne conoscono completamente le cause, così da poterla prevenire. è progressiva e imprevedibile: i suoi effetti variano da persona a persona.

Ogni quattro ore, in Italia, una persona riceve una diagnosi di sclerosi multipla.

Nel momento della diagnosi vengono identificati tre forme principali di malattia:

  • l’85% delle persone ha una forma di malattia definita «a ricadute e remissioni», con attacchi

acuti di malattia cui segue una successiva ripresa: presenta sintomi improvvisi che poi con il tempo

regrediscono completamente o in parte fino all’attacco successivo;

  • il 15% soffre di una forma primariamente progressiva, con sintomi che peggiorano irreversibilmente

nel tempo, in forma più o meno lenta oppure aggressiva e repentina;

  • 8 persone su 10, tra quelle che iniziano con forma a ricadute e remissioni, con il passare degli anni sviluppano la forma secondariamente progressiva, con un peggioramento costante della disabilità fisica.

Tra i sintomi più diffusi si verificano crescenti difficoltà motorie, disturbi visivi, perdita di equilibrio, mancanza di forza, fatica, dolore neuropatico e disturbi della sensibilità, spasticità, disturbi urinari e intestinali, disfunzioni sessuali, disturbi cognitivi, disturbi dell’umore (ansia, depressione).

Una tale complessità di forme, sintomi ed evoluzione necessita di percorsi qualificati e personalizzati di cura e assistenza sin dal momento della diagnosi, con un approccio interdisciplinare e risposte integrate socio-sanitarie. Per tutti questi motivi, la sclerosi multipla incide fortemente sulla qualità di vita di chi ne è colpito e di tutti i familiari, parenti, amici, professionisti e volontari che sono coinvolti nella presa in carico.

La SM ha un forte costo sociale, diretto e indiretto: spesso, dopo anni dall’esordio, le persone con SM perdono il lavoro. Oppure faticano a trovarlo. Ugualmente diminuiscono anche la produttività e i guadagni dei familiari che si prendono cura di loro e le assistono.

Si calcola che ogni anno in Europa si spendano circa 15 miliardi di euro all’anno per curare la SM, mentre oggi in Italia il costo della malattia è di circa 2,7 miliardi di euro, e di 38.000 euro medio per persona. Ma quando una persona raggiunge una disabilità grave il costo sociale annuo supera i 70.000 euro.

Oggi abbiamo a disposizione nuovi farmaci che utilizzati nel lungo termine nelle forme a ricadute e remissioni, possono diminuire il numero degli attacchi e la progressione della malattia.

Garantire un trattamento precoce adeguato significa che la persona con SM potrà riuscire a non raggiungere più  disabilità gravi.  Per le forme progressive invece non sono stati messi a punto ancora trattamenti efficaci.

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Ufficio Stampa AISM Onlus:

Barbara Erba – 347.758.18.58 barbaraerba@gmail.com

Enrica Marcenaro – 010 2713 414 enrica.marcenaro@aism.it

Responsabile Comunicazione e Ufficio Stampa AISM  Onlus:

Paola Lustro – 010 2713834 paola.lustro@aism.it

 

 

 


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